제1형 신경섬유종증 환자

온몸을 덮은 거대 종양으로 숨 쉬는 것조차 힘들었던 여성이 6시간에 걸친 제거 수술 끝에 새 삶을 살게 됐다.

16일(한국시간) 영국 매체 데일리메일은 목덜미에 달린 9㎏의 거대 종양 제거 수술에 성공한 독일 여성 알렉산드라(30)의 사연을 보도했다.

알렉산드라는 전 세계 인구 0.03%가 앓고 있는 희귀 질환 ‘제1형 신경섬유종증’ 환자다. 이 질환은 세포분열을 억제하는 유전자의 변이로 발생한다. 종양이 암으로 발전하는 경우도 있다.

사진에 찍힌 종양을 보면, 몸에서 자라난 살덩이가 허리 아래까지 흘러내리는 모습이다.

알렉산드라의 목뒤에 처음 종양이 난 건 초등학생 때였다. 종양은 20년에 걸쳐 계속 자라났고, 결국 허벅지 위쪽에 닿을 만큼 거대해졌다.

종양이 커지면서 알렉산드라의 일상생활에도 큰 지장이 생겼다. 종양 때문에 호흡이 어려웠고, 균형 감각을 잃어 서 있는 것조차 힘들어졌다.

게다가 알렉산드라의 종양은 척수에 붙어있었다. 섣불리 제거하려 했다가는 신경을 건드려 몸이 마비되거나, 수술 중 과다 출혈로 사망할 위험도 있었다.

알렉산드라는 지금까지 6명의 의사를 만났으나, 모두 종양을 제거할 수 없다는 진단을 내렸다고 한다.그러나 알렉산드라는 미국 로스앤젤레스 오스본 두경부 연구소 라이언 오스본 박사를 만난 뒤 희망을 찾게 됐다.

오스본 박사팀은 “종양이 너무 커 수술을 더 이상 미룰 수 없다”며 알렉산드라의 수술을 결정했다.

오스본 박사팀은 출혈이 심할 것에 대비해 수술대 위에 종양을 매달고 지혈대를 부착해 혈류를 막아 출혈을 조절하는 방식으로 수술을 진행했다. 6시간에 걸친 수술 끝에 박사팀은 알렌산드라의 목에서 종양을 제거할 수 있었다.

다시 독일로 돌아온 알렉산드라는 “꿈속에서 상상했던 것보다 훨씬 더 좋다”라며 “정상적인 목을 갖게 되어 너무나 행복하다”고 소감을 전했다.